تعداد بازدید: ۵
تاريخ انتشار: دوشنبه،۴ تیر ۱۳۹۷
ساعت انتشار: ۱۰:۳۷
۸۵درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند/ضرورت غربالگری در مدارس
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران روز یکشنبه در مراسم امضای تفاهمنامه وزارت آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: «با توجه به اینکه بروز بیماری های نادر بیشتر زمینه ژنتیکی دارند، لازم است با آموزش افراد جامعه مانع از تولد کودکان مبتلا به این نوع بیماری ها شویم.
» وی با اعلام اینکه ۸۵ درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند، افزود: «اولین علائم این بیماری ها در سنین ۳ تا ۴ سالگی ظاهر می شود، از همین بهتر است کار غربالگری از دبستان ها آغاز شود.» ادراکی با عنوان این مطلب که در بیماری های نادر چند عضو بیمار درگیر می شود، گفت: «بیماری های نادر فقط آثار و عوارض جسمی ندارد، بلکه خانواده ها را نیز درگیر می کند.
» او همچنین نسبت به عوارض سوء روحی و روانی بیماری نادر هشدار داد و افزود: «درد این بیماران قابل تصور نیست و خانواده ها را به شدت آزار می دهد.» مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، بر ضرورت شناخت بیماری نادر توسط خود فرد، خانواده و محیط آموزشی تاکید کرد و گفت: «اگر این بیماران زودتر تشخیص و شناسایی شوند، کار درمانی آنها را عهده دار می شویم و بهترین خدمات درمانی را در مرکز وابسته به بنیاد بیماری های نادر ایران، در اختیارشان قرار می دهیم.
» ادراکی ادامه داد: «متاسفانه در زمینه تشخیص بیماران نادر در کشور زیاد موفق نبوده ایم، زیرا بررسی ها نشان می دهد به ازای هر ۱۰ هزار نفر جمعیت، ۲ تا ۵ بیمار نادر باید وجود داشته باشد که آمار ما خیلی کمتر از این اعداد است.» او، از مدارس به عنوان بهترین گلوگاه غربالگری نام برد و گفت: «یکی از معضلات در روند پیشگیری و کنترل بیماری های نادر، دیر تشخیص دادن این نوع بیماری ها در کشور است.
» ادراکی از صدور سلامت کارت نادر برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر خبر داد و افزود: «با شناسایی به موقع این افراد، بهتر می توانیم کارهای درمانی را انجام دهیم.» در ادامه این مراسم، محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش، ضمن تقدیر از خدمات بنیاد بیماری های نادر، گفت: یکی از روش های اشاعه این نوع حرکت های خیرخواهانه و انساندوستانه، حمایت از این قبیل بنیادها و موسسات غیر انتفاعی است.
او افزود:« متاسفانه در بحث غربالگری چندان موفق نبوده ایم، زیرا برخی خانواده ها دوست ندارند بیماری فرزند آنها نمایان شود و از همین رو، بچه های خودشان را به مدرسه نمی فرستند.» بطحایی با اشاره به آثار و تبعات جسمی و روحی بیماری های نادر، ادامه داد: «ما آمادگی داریم، کار غربالگری این بیماری ها در مدارس اجرا شود.
»  

کد خبر: 1172635  |  مشاهده خبر در منبع اصلی: خبرگزاری برنا
گردآوری اخبار بوسیله ربات جستجوگر پارست
راجع به ربات پارست بیشتر بدانید
به اشتراک بگذارید

آخرین خبرهای اجتماعي

کارت شناسایی زائرین حج به ترتیب تاریخ پرواز کاروان‌ها توزیع شد خبرگزاری برنا  ۱۵ دقیقه پیش

کارت شناسایی زائرین حج به ترتیب تاریخ پرواز کاروان‌ها توزیع شد به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا،  کارت شناسایی زائرین حج ۹۷ به ترتیب تاریخ پرواز کاروان‌ها در حال توزیع است. گفتنی است با توجه به مبدا و مقصد ایستگاه‌های نقل درون شهری و شماره خط نقل هر کاروان، یک رنگ خاص برای آن تعیین گردیده است؛ لذا با توجه به رنگ کارت شناسایی،...

کسب رتبه 13 دانشگاه سمنان در میان دانشگاه‌های جامع کشور خبرگزاری برنا  ۱۵ دقیقه پیش

کسب رتبه 13 دانشگاه سمنان در میان  دانشگاه‌های جامع کشور به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا،  مسعود نصیری زرندی، رئیس دانشگاه سمنان بابیان اینکه دانشگاه سمنان رتبه ۱۳ را در بین دانشگاه‌های جامع کشور کسب کرده است، ابراز داشت: این پژوهش‌ها بر اساس گروه رتبه‌بندی دانشگاه‌ها و مؤسسات پژوهشی کشور و معیار‌های...

کالسکه و بالن سواری عروس و داماد در عروسی های لاکچری آفتاب نیوز  ۱۹ دقیقه پیش

آفتاب‌‌نیوز : تالارهای عروسی هر شب میزبان عروس و داماد و مهمان هایشان هستند؛ مهمان هایی یک به یک به آن ها اضافه می شوند و چند ساعت بعد زوجی جوان از تالار راهی خانه بخت می شوند و مهمان ها به خانه خود باز خواهند گشت.چه عروسی گران قیمت تمام شود چه ارزان، تاثیری در خوشبختی زندگی عروس و داماد نخواهد داشت....

تشریح جزئیات صدور مجوز انتشار ۹۰۰۰ میلیارد ریالی اوراق مالی برای متروی تهران شبکه ایران  ۲۴ دقیقه پیش

ایران آنلاین / حسین رجب صلاحی در رابطه باتخصیص۹۰۰۰ میلیارد ریالی اوراق مالی  اسلامی برای متروی تهران گفت: بر اساس بند "د" تبصره ۵ قانون بودجه سال ۹۷ به سازمان شهرداری‌ها و دهیاری‌های کشور مجوز داده شده است که از محل اوراق مالی اسلامی در حوزه حمل و نقل  ریلی به شهرها کمک...

اجرای طرح هر مسجد، یک برنامه پیشگیری/ آموزش 12 هزار روحانی در زمینه پیشگیری از اعتیاد شبکه ایران  ۲۴ دقیقه پیش

ایران آنلاین / عارف وهاب‌زاده در رابطه با برنامه‌های فرهنگی این ستاد در راستای پیشگیری  از اعتیاد و مبارزه با موادمخدر اظهار کرد: برنامه‌ای توانمندسازانه در حوزه آموزش و پرورش داریم که این برنامه از سال گذشته در مراکز استان‌ها آغاز شده و در سال جاری در سطح شهرستان‌ها نیز...

بیماران مبتلا به صرع مصرف دارو را خودسرانه قطع نکنند خبرگزاری فارس  ۴۲ دقیقه پیش

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری فارس، بهناز صدیقی در آستانه برگزاری سی و سومین همایش عمومی انجمن صرع ایران با موضوع «مروری بر روش‌های درمان و کنترل صرع»، بیان کرد: صرع قابل کنترل‌ترین بیماری مغز و اعصاب است به گونه‌ای که اگر تشخیص صرع در بیماران به درستی انجام شود و داروی مناسب مصرف کنند، بیماری کاملا...

مصرف روزانه پرتقال از کاهش بینایی پیشگیری می کند آنا  ۴۳ دقیقه پیش

محققان عنوان می کنند برای پیشگیری از کاهش بینایی در سنین بالا و حفظ سلامت چشم ها، روزانه پرتقال مصرف کنید. به گزارش گروه رسانه های دیگر خبرگزاری آنا، «دژنراسیون ماکولا» بیماری مرتبط با افزایش سن است که موجب از بین رفتن بینایی...

شهرداری‌ها دوست دارند مردم تخلف کنند ایلنا  ۱ ساعت پیش

شهرداری‌ها دوست دارند مردم تخلف کنندمحمد سالاری (رئیس کمیسیون معماری و شهرسازی شورای شهر) با بیان اینکه دومین جلسه ستاد هماهنگی کمیسیون‌های ماده صد شهر تهران تشکیل شده است، با اشاره به بحران تخلفات ساختمانی در شهرداری تهران، به خبرنگار ایلنا گفت: اساسا شرح وظایف این ستاد به انجام مجموعه‌ای از اقدامات، جهت کاهش تخلفات ساختمانی...

خودآگاهی اجتماعی لازمه تحقق شفافیت شبکه ایران  ۳ ساعت پیش

ایران آنلاین /با این حال مشخص است که چه در طرح این خواسته و چه در به ثمر رسیدن آن نقش اساسی و اصلی بر دوش ملت قرار دارد. این مردم هستند که در وفاق و اتحاد با یکدیگر و در مواجهه با پدیده‌هایی همچون حقوق و املاک نجومی، رشوه و رانت، خروج سرمایه از کشور و... خواستار شفافیت بیشتر برای جلوگیری از ادامه...

معلمان درباره حذفیات فیش حقوقی چه می‌گویند؟ تسنیم  ۴ ساعت پیش

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، معیشت همواره یکی از مهمترین دغدغه‌های فرهنگیان است، آنها براین باورند میزان دریافتیشان با سختی کار معلمی متناسب نیست این در حالی است که مسئولان همواره از اهمیت آموزش‌وپرورش سخن می‌گویند اما اوضاع فعلی مدارس دولتی و وضعیت منزلتی و معیشتی معلمان گویای...

ارسال برای دوستان

پخش اخبار زنده