تعداد بازدید: ۳۳
تاريخ انتشار: دوشنبه،۹ مرداد ۱۳۹۶
ساعت انتشار: ۱۰:۱۵
حادثه تروریستی مجلس موجب آشنایی مردم با بیماری عماد شد
سلامت نیوز:خانواده عماد کودک ۲ سال و نیمه حادثه تروریستی مجلس برای تکمیل روند درمانی فرزند خود در هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران حضور پیدا کردند.به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر، در جریان حمله تروریستی به مجلس شورای اسلامی در تهران، یک تصویر در رسانه‌های داخلی و بین المللی بسیار خبر ساز شد.
تصویر کودکی که نیروهای امنیتی تلاش داشتند در زمانی که سه مرد مسلح در حال تیراندازی به هر سو بودند، او را از مهلکه نجات دهند. آن کودک عماد اسماعیل نژاد بود. کودکی اهل استان گلستان که در روز حادثه برای دومین بار به همراه مادرش برای درخواست کمک از نمایندگان، به مجلس آمده بود و حالا به چهره ای شناخته شده بین مردم تبدیل و مشخص شد دچار یک بیماری نادر است و نیاز به پیوند مغز استخوان دارد.
خانواده عماد کودک ۲ سال و نیمه حادثه تروریستی مجلس روز گذشته برای تکمیل روند درمانی فرزند خود در هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران حضور پیدا کردند.محمدحسین اسماعیل نژاد پدر عماد با اشاره به دیدارش با وزیر بهداشت و آخرین شرایط عماد، گفت: بعد از حادثه تروریستی مجلس عماد تبدیل به چهره ای شناخته شده شد.
پس از آن حادثه توجهات به عماد بیشتر شد و قول های مساعدی از مسئولان وزارت بهداشت مبنی بر مساعدت ویژه به عماد گرفتیم و امروز نیز برای اولین مرتبه به هیات امنای صرفه جویی ارزی مراجعه کرده ایم. عماد مبتلا به بیماری «ام‌پی‌اس» نوع ۲ است. در این بیماری آنزیم کبد در بدن تولید نمی‌شود و حتما باید پیوند مغز استخوان انجام شود.
وی ادامه داد: درمان موقت بیماری عماد تزریق آنزیم است که این بیماری اعضای بدنش را دچار مشکل نکند تا یک پیوند دهنده پیدا شده و پیوند مغز استخوان انجام شود.پدر عماد گفت: ۴۸ ساعت پس از حادثه تروریستی مجلس به دلیل شهرتی که عماد پیدا کرد، تماس های زیادی با ما گرفته شد. وزارت بهداشت نیز از ما دعوت کرد و شخص وزیر محبت کردند عماد را معاینه کردند و دستور تامین کل هزینه های درمان عماد را صادر کردند.
آقای وزیر ما را به دکتر زارع نژاد مشاور وزیر و رئیس مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت معرفی کردند. سپس دکتر زارع نژاد ما را به دکتر رضایی رئیس بودجه معاونت درمان وزارت بهداشت معرفی کردند و آقای رضایی هم مقدمات حضور ما در هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران را فراهم کردند که طبق شنیده های ما نقطه اصلی برای درمان عماد است.
قرار است آنزیم های عماد از طریق هیات امنای صرفه جویی ارزی وارد کشور شود و بسیار خوشبین هستیم که از طریق هیات امنا روند درمانی عماد تسریع پیدا کند.وی در ادامه با اشاره به جزئیات بیماری عماد و کودکانی که بیماری مشابه دارند، افزود: امیدوارم این اتفاق کمکی باشد هم به عماد و هم به سایر کسانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند.
این آنزیم تا امروز وارد کشور نشده و برای اولین بار قرار است به کشور وارد و به یک بیمار تزریق شود. بیماری عماد نادر بوده و در ایران تعداد مبتلایان به این بیماری تنها حدود ۱۰ نفر هستند.پدر عماد گفت: اقداماتی که برای عماد انجام می شود، قطعا می تواند کمکی به تمام کسانی باشد که از این بیماری رنج می برند.
لطف خداوند شامل حال این بیماران شد که آن روز عماد را به چهره ای شناخته شده تبدیل کرد تا مردم و مسئولان بیشتر با این بیماری آشنا شوند. قبل از حادثه تروریستی مجلس، ما به مکان های مختلفی مراجعه کرده بودیم ولی هیچ جوابی نگرفتیم. آخرین امید ما روز حمله تروریستی بود که برای دومین مرتبه به مجلس مراجعه می کردیم.
به لطف خدا پس از آن اتفاق گشایش های بسیاری در مسیر درمان عماد اتفاق افتاد. آن روز به طور کامل با ناامیدی به مجلس رفته بودیم و آن اتفاق افتاد و برای عماد نتیجه ای مثبت داشت. تقریبا همه اعتقاد دارند که آن اتفاق برای عماد شبیه به یک معجزه بود.بیماری «ام پی اس» نوع ۲ یا «موکوپولی ساکاریدوز» نوع ۲، یک نوع بیماری ژنتیکی است که اغلب به صورت وابسته به جنس مغلوب به ارث می رسد.
در این بیماری در اثر نقص در تولید یک آنزیم ضروری جهت متابولیزه کردن موکوپولی ساکاریدهای غیرضروری، این مواد در اندامک های داخل سلولی به نام لیزوزیم تجمع کرده و در اثر این تجمع عملکرد سلول های مختلف بدن دچار اختلال می گردد. در حال حاضر سه روش درمانیِ جایگزینی آنزیمی، پیوند مغز استخوان و ژن درمانی برای این بیماری وجود دارد.
در پیوند مغز استخوان نمونه بافت پیوندی از فردی دریافت می شود که دارای سازگاری بافتی نزدیک با بدن بیمار باشد که در این مورد بستگان نزدیک بیمار نظیر برادر و خواهر یا والدین بیشترین امکان وجود سازگاری بافتی را با بیمار دارند، اما در خصوص عماد با بررسی های به عمل آمده متاسفانه تاکنون هیچگونه نمونه بافتی سازگاری جهت پیوند در داخل کشور یافت نشده است.

کلمات کلیدی:
کد خبر: 846983  |  مشاهده خبر در منبع اصلی: سلامت نیوز
گردآوری اخبار بوسیله ربات جستجوگر پارست
راجع به ربات پارست بیشتر بدانید
به اشتراک بگذارید

آخرین خبرهای علمي

آدم‌های چاق چگونه به وزن ایده‌آل رسیدند؟ بهداشت نیوز  ۲۹ دقیقه پیش

آدم‌های چاق چگونه به وزن ایده‌آل رسیدند؟ به گزارش بهداشت نیوز:  آدم‌هایی که تجربه اضافه‌وزن دارند از سختی‌ها و فشارهای اجتماعی می‌گویند«هنوز که چاق و چله‌ای»، «امسال طرح خپل مده؟»، «ببین بدت نیاد اما این لباس مال لاغراس!»، «یه بارم از جلو باشگاه رد شی بد نیس.»؛ این...

درمان خانگی تمام مشکلات پا با سرکه بهداشت نیوز  ۳۰ دقیقه پیش

درمان خانگی تمام مشکلات پا با سرکه به گزارش بهداشت نیوز: خواص سرکه برای درمان مشکلات پا با نزدیک شدن تابستان و تغییر مدل کفش ها پاها هم احتیاج دارند که لطیف تر و زیباتر باشند و هم سالم تر. ببینید چه اتفاقی برای پاهای می افتد وقتی در سرکه خیس بخورند.مشکلات پا سرکه یکی از ضروریات هر خانه ای است. شما می توانید از سرکه در آشپزی، تمیز کردن...

با فرمان صوتی چراغ را روشن کنید شبکه ایران  ۳۳ دقیقه پیش

این دستگاه به طور مستقیم به پریز دیوار متصل می شود و قابلیت کنترل دستگاه متصل شده به آن را دارد. این دستگاه کوچک قابلیت کنترل صوتی الکسا را برای تمام گجت ها فراهم می کند.  همچنین گزارش های مختلف حاکی از آن است که این «تبدیل دوشاخه برق هوشمند» به کاربران اجازه می دهد با یک دستور...

برنامه‌های امشب روحانی در نیویورک/ دیدار با دو رئیس‌جمهور و مصاحبه با مجری مشهور آمریکایی العالم فارسی  ۱ ساعت پیش

العالم ـ ایران ـ سیاسی  حجت‌الاسلام حسن روحانی رئیس‌جمهور شب گذشته به‌منظور شرکت در هفتاد و سومین مجمع عمومی سازمان ملل وارد نیویورک شد و از امروز برنامه‌های وی در کشور آمریکا آغاز شده است. بر این اساس، جلسه با مدیران و چهره‌های ارشد رسانه‌های...

وزارت امور خارجه به 16 پرسش درباره FATF پاسخ داد العالم فارسی  ۱ ساعت پیش

العالم ـ ایران ـ سیاسی مرکز دیپلماسی رسانه ای امروز (دوشنبه) با انتشار گزارشی، به 16 سوال رایج درباره ابهامات نحوه تعامل جمهوری اسلامی ایران با گروه ویژه اقدام مالی پاسخ داد. 1- ماهیت کارکرد «گروه ویژه اقدام مالی» عملیاتی است یا استانداردسازی؟  «گروه ویژه...

شرکت های دانش بنیان 300 هزار شغل در کشور ایجاد کردند ایرنا  ۱ ساعت پیش

به گزارش ایرنا، سورنا ستاری روز دوشنبه در آیین افتتاح مرکز نوآوری پارک علم و فناوری استان اردبیل افزود: شرکت های دانش بنیان پارسال به ارزش 600 میلیارد ریال فروش داشته اند.او اضافه کرد: پارک های فناوری، مراکز رشد نوآوری و دانشگاهها فرصت هایی هستند که نسل جدیدی از کارآفرینان را به جامعه تزریق کرده و...

همه آنچه درباره اختلال دو قطبی باید بدانید + راهکار‌های درمانی بهداشت نیوز  ۱ ساعت پیش

همه آنچه درباره اختلال دو قطبی باید بدانید + راهکار‌های درمانی به گزارش بهداشت نیوز:بهروز بیرشک روانشناس  در خصوص بیماری اختلال دو قطبی اظهار کرد: اختلال دو قطبی یا شیدایی یکی از اختلالات شایع در همه‌ی جوامع است، این بیماری یک اختلال خلقی است که  در دسته بیماری‌های روانی طبقه بندی می‌شود. وی افزود: رفتار افراد سالم ثابت است و...

۵ دلیل که از چرایی ریزش مو در زنان و مردان خبر می‌دهد + اینفوگرافی بهداشت نیوز  ۲ ساعت پیش

۵ دلیل که از چرایی ریزش مو در زنان و مردان خبر می‌دهد + اینفوگرافی به گزارش بهداشت نیوز: ریزش مو می‌تواند دلایل مختلفی داشته باشد و یکی از معمول‌ترین آنها کمبود ریزمغذی‌ها و املاح ضروری در بدن است. علاوه بر این سایت اینترنتی هلث دی نیوز در مقاله جدیدی برخی از عوامل موثر در ریزش مو را به اختصار عنوان کرده که به شرح زیر است:  استرس ناشی از بیماری...

آسیب پذیری در نسخه های مختلف ویندوز شبکه ایران  ۲ ساعت پیش

اخیرا ‫مایکروسافت، گزارشی در مورد یک آسیب پذیری مهم Denial of Service منتشر کرده که روی اغلب نسخه های مختلف سیستم عامل ویندوز وجود دارد. این ‫آسیب پذیری، ویندوزهای نسخه ۷ تا ۱۰ ، همچنین ویندوز نسخه ۸.۱ RT و ویندوز سرورهای ۲۰۰۸، ۲۰۱۲ و ۲۰۱۶ را تحت تاثیر قرار می دهد. همچنین نسخه های Core Installation...

تخلف 18.7 میلیارد دلاری صادرکنندگان/ امتناع از عرضه ارز در سامانه نیما العالم فارسی  ۲ ساعت پیش

العالم ـ ایران ـ اقتصادی عبدالناصر همتی پس از حضور در نشست امروز کمیسیون برنامه، بودجه و محاسبات مجلس شورای اسلامی، اظهار داشت: دولت تاکنون 13 میلیارد تومان ارز دولتی برای تامین کالاهای اساسی و ضروری تخصیص داده است. رییس کل بانک مرکزی درباره حضورش در نشست کمیسیون برنامه و بودجه...

ارسال برای دوستان

پخش اخبار زنده